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Wir über uns

Was sind Selbsthilfegruppen?

Selbsthilfegruppen

von A-Z

Links

Kontakt zur KISS

Veranstaltungshinweise

Besucherzähler:

 

Spendenkonto der KISS
Kto.-Nr. 11099
bei der Kasseler Sparkasse
(BLZ 52050353)

 

 

 

Integration behinderter Kinder in die Regelschule

Selbsthilfeinitiative ERIK Kassel

 

Kontakt:   

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Tel. 0561/81644-222

Mail: kiss@kassel.de

 

 

Mitglieder:

ca. 15

 

Gruppentreffen:   

nach Absprache

 

Angebote:

Wir möchten die Bedingungen für integrative Beschulungen innerhalb Kassels und in der Region verbessern.

Möglichst viele Kinder mit Behinderungen oder Entwicklungsverzögerungen sollten mit nicht behinderten Kindern in Regelschulen im gemeinsamen Unterricht beschult werden.

Deshalb treffen sich Eltern, Lehrer und pädagogisch interessierte Menschen zum gemeinsamen Austausch. Wir wollen Wege aufzeigen und Mut machen, sich zusammen zu schließen und sich gegenseitig zu unterstützen.

 

Linktipps:

www.erikweb.de

 

www.gemeinsamleben-hessen.de

 

Intensivkinder

Intensivkinder zuhause. e.V.

Regionalgruppe Hessen

(einschließlich Südniedersachsen)

 

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Tel. 0561/81644-222

Mail: kiss@kassel.de

 

 

 

Gruppentreffen:   

Die Mitglieder des Vereins treffen sich in regionalen Gruppen und einmal jährlich zu einem bundesweiten Elternbegegnungstag .

Bei Bedarf werden Fachleute zu den Veranstaltungen hinzugezogen.

Die regionalen Treffen finden nach Absprache, ca. drei Mal im Jahr, statt.

 

Angebote:

Das Hauptanliegen des Vereins ist der Erfahrungsaustausch unter betroffenen Eltern, zum Beispiel über Alltagsbewältigung, Möglichkeiten der Unterstützung und Entlastung, über psychosoziale Probleme oder Fragen zur Pflegeversicherung, zu Krankenkassen und vieles mehr.

 

Informationen:

Der Verein wurde gegründet von Eltern, die ein schwer pflegebedürftiges Kind zu Hause intensiv betreuen.

Die Kinder haben ein Tracheostoma (Luftröhrenschnitt), sind sauerstoffabhängig, werden beatmet oder müssen aus anderen Gründen intensiv betreut werden.

Der Alltag mit schwerkranken Kindern zu Hause stellt an die Eltern sehr große Anforderungen sowohl psychischer als auch physischer Natur. Um mit dieser schwierigen Situation besser umgehen zu können und sich gegenseitig zu unterstützen, wurde der bundesweit tätige Selbsthilfeverein "Intensivkinder zuhause e.V." gegründet.

 

Linktipp:

www.intensivkinder.de

 

 

Kehlkopflose

Bundesverband der Kehlkopflosen und   Kehlkopfoperierten e.V.

Sektion Kassel - Stadt und Landkreis

 

Kontakt:   

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Tel. 0561/81644-222

Mail: kiss@kassel.de

 

 

Mitglieder:

Ortsgruppe: 32; Bezirksverein: 140; Bundesverband: ca. 7000

 

Gruppentreffen:   

ca. alle 2 Monate nach Einladung 14.00-17.00 Uhr

im evangelischen Gemeindezentrum, Frommershäuser Straße 91, 34246 Vellmar-Frommershausen

 

Angebote:

Der Bundesverband der Kehlkopflosen hat ca. 85 Mitgliedervereine mit insgesamt 7000 Mitgliedern. Der Bezirksverein Kassel-Nordhessen ist einer davon und in 6 Sektionen aufgeteilt. Wir sind die Sektion Kassel-Stadt und Landkreis mit 28 Mitgliedern, Wir erfahren i. d. R. von den HNO-Kliniken, wenn ein Erkrankter vor einer solchen, lebensverändernden Operation steht. Diese Patienten werden vor der Operation von uns aufgesucht. Wir versuchen, ihnen Mut zuzusprechen und helfen mit Rat und Tat weiter, z.B. hinsichtlich der Anwendung spezieller Hilfsmittel, aber auch im sozialen Bereich, bei Kuranträgen. Schwerbehindertenausweisen usw. Außerdem gehen wir speziell auf die Probleme der Kehlkopflosen ein. Die geknüpften Kontakte versuchen wir auch nach der Entlassung aus der Klinik aufrecht zu erhalten. Bei unseren Zusammenkünften erörtern wir alle Angelegenheiten, die mit der Krankheit zusammenhängen, da es sowohl im sozialen als auch im medizintechnischen Bereich immer wieder Neuerungen und Änderungen gibt. Unsere Treffen dienen aber auch einem geselligen Beisammensein, um einer Isolation vorzubeugen.

 

Durch die Krebskrankheit mit darauf folgender Operation sind die Betroffenen meist körperlich und seelisch verstümmelt. Sie können nicht so sprechen wie vorher, können sich nur da aufhalten, wo die Luft sauber ist und sind mit vielen weiteren Unannehmlichkeiten konfrontiert.

 

Informationen:

Eine der Hauptaufgaben unserer Gruppe ist es, die soziale Eingliederung zu unterstützen und bei dem Erlernen einer Ersatzstimme zu helfen, damit der Betroffene imstande ist, mit seiner Umwelt zu kommunizieren. Wir Sektionsleiter und Rehabilitationshelfer werden vom Bundesverband regelmäßig geschult, Informationen erhalten wir außerdem aus der 4mal jährlich erscheinenden Zeitschrift "Sprachrohr".

 

Mitgliedschaft:

Deutsche Krebshilfe, VDK, DPWV

 

 

Kleinwüchsige Menschen

Bundesselbsthilfe-Verband Kleinwüchsiger Menschen e.V. Landesverband Hessen - Niedersachsen

 

Kontakt:   

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Tel. 0561/81644-222

Mail: kiss@kassel.de

Mitglieder:

30

 

 

Gruppentreffen:   

jährlich ein Bundestreffen

vierteljährlich ein Treffen im Raum Hannover / Kassel

 

Angebote:

Das vierteljährliche Treffen im Raum Hannover / Kassel bietet Seminare sowie Erfahrungsaustausch.

Themen sind z.B.

  • Führerscheinerwerb, KFZ-Umbau, Mobilität im Alltag, Arbeit, Freizeit

  • Gesundheitliche, medizinische Themen insbesondere über den Kleinwuchs

Die Treffen des Landesverbandes dienen in erster Linie zum Erfahrungsaustausch.

Außerdem werden Freizeitmöglichkeiten wie Schwimmen, Rad fahren und kulturelle Veranstaltungen durchgeführt.

 

Informationen:

Gut 100.000 Bundesbürger sind von Kleinwuchs betroffen, d.h. sie sind oder werden als Erwachsene zwischen 80 cm und 150 cm groß. Die Umwelt ist konstruiert für Personen mit der Körpergröße von 1,70 m bis 1,90 m. Für Kleinwüchsige sind alltägliche Einrichtungen unerreichbar hoch und damit unbenutzbar errichtet und angebracht, z.B. öffentliche Telefoneinrichtungen, Briefkästen oder Haustürklingeln. Die genormten Möbel im Wohn- und Küchenbereich sind in ihrer Höhe und ihrer Tiefe für Kleinwüchsige nur zum Teil nutzbar. Sie finden selten passende Kleidung und Schuhe. Hier hilft nur Maßanfertigung weiter, wobei es keinerlei Zuschüsse für Bekleidung gibt. Maßschuhe werden bei Vorlage eines ärztlichen Attestes in der Regel alle zwei Jahre von den Krankenkassen bezuschusst.

 

Mitgliedschaft:

BAG, Sozialverband

 

Linktipp:

www.Kleinwuchs.de

 

 

Körperbehinderung 

Cerebrale Bewegungsstörung

 

Fortschritt Nordhessen e.V.

Konduktive Förderung für Kinder, Jugendliche und Erwachsene

 

Kontakt:

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Tel. 0561/81644-222

Mail: kiss@kassel.de

 

 

 

Gruppentreffen: 

nach Vereinbarung

 

Mitglieder

über 80 Familien

 

Mitgliedschaft

Deutscher Paritätischer Wohlfahrtsverband (DPWV),

Bundesverband Konduktive Förderung (BKF)

 

Angebote:

Der Verein ist ein Zusammenschluss von Eltern, deren Kinder eine durch Hinrschädigung entstandene Behinderung und Bewegungsstörung haben. Wir bieten Eltern Erfahrungsaustausch und Informationen.

 

Im Zentrum unserer Bemühungen steht die Organisation von konduktiver Förderung nach Petö. Diese ganzheitliche Fördermethode aus Ungarn ist speziell für cerebral bewegungsgestörte Kinder entwickelt worden und findet in Gruppen statt mit dem Ziel der größtmöglichen Selbständigkeit und Beweglichkeit. Wir wissen, dass in unseren Kindern bei umfassender, möglichst früher Förderung mehr steckt, als uns manchmal prophezeit wird.

 

Information:

Eine cerebrale Bewegungsstörung hat eine meist frühkindliche Hirnschädigung zur Ursache. Ausprägungsformen sind Spastik, Athetose und Ataxie, die oft in Mischformen auftreten. Die Art und Schwere der gesamten Behinderung ist sehr verschieden, auch begleitende geistige Einschränkungen sind häufig der Fall.

 

Linktipps:

www.fortschritt-nordhessen.de

 

www.bkf-petoe.de

 

 

 

Koma

Schädel-Hirn-Patienten in Not e.V.

Regionalgruppe Nordhessen  / Südniedersachsen

 

Kontakt:   

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Tel. 0561/81644-222

Mail: kiss@kassel.de

 

 

Mitglieder:

reg. Gruppe ca. 10

 

 

Gruppentreffen:   

monatlich nach Absprache

in der Seniorenbegenungsstätte, Tanzwerderstraße, 34346 hann. Münden

 

Angebote:

  • Angehörigenaustausch

  • Informationsmaterial

  • Recht auf Leben und Rehabilitation für Patienten im Wachkoma

  • Besuch der Bundesversammlung

  • Mitgliederzeitschrift alle 2 Monate

Der Verband führt in allen Bundesländern Veranstaltungen zur Verbesserung der Situation durch, wir helfen und beraten.

 

Informationen:

Durch einen Unfall mit Gewalteinwirkung am Gehirn, durch einen Tumor, Blutung oder Entzündung, Durchblutungsstörungen, Schlaganfall oder Reanimation entsteht ein solch schweres Krankheitsbild wie das "Apallische Syndrom" (Wachkoma).

 

Mitgliedschaft:

Bundesverband Schädel-Hirnpatienten in Not e.V., Bayreuther Straße 33, 92224 Amberg

 

Linktipp:

www.schaedel-hirn-patienten.de

 

 

Lebererkrankungen

Selbsthilfegruppe für Lebererkrankungen

Kontakt:   

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Tel. 0561/81644-222

Mail: kiss@kassel.de

Mitglieder:

73

 

Gruppentreffen:

jeden 3. Mittwoch im Monat um 18.30 Uhr

im  KISS Selbsthilfetreffpunkt,

Treppenstr. 4, 34117 Kassel,

2. Stock, Sara-Nußbaum-Raum

 

Informationen:

Leberkrank? Kein Grund zum Resignieren!

 

Betroffene und Angehörige können bei uns sehr offen über ihre Probleme, Sorgen und Empfindungen sprechen. Telefonnummern werden ausgetauscht, man ist mit seinen Problemen nicht mehr allein und kann sich jederzeit Rat holen.

 

In unserer aktiven Gruppe sollen die Belange jedes Einzelnen berücksichtigt werden. Willkommen sind bei uns  Lebertransplantierte, Betroffene, die auf eine Transplantation warten und Patienten mit einer Hepatitis-Erkrankung und alle Angehörigen.

 

Die Inhalte unserer Gespräche werden selbstverständlich vertraulich behandelt.

 

 

Lernschwierigkeiten

Mensch zuerst

Kassel People First Gruppe

 

Kontakt:   

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Tel. 0561/81644-222

Mail: kiss@kassel.de

 

 

Mitglieder:

8

 

 

Gruppentreffen:

Unsere Treffen finden jeden 3. Samstag im Monat
von 11.00 - 13.00 Uhr statt
im Zentrum für Selbstbestimmtes Leben (ZSL)
in der Samuel - Beckett - Anlage 6, Kassel.

 

Angebote:

 

Unsere Gruppe gibt es schon seit vielen Jahren.

Wir sind eine Gruppe von Menschen mit Lern-Schwierigkeiten.

 

Wir wollen nicht geistig behindert genannt werden.

Das ist eine Beleidigung und das macht uns schlecht.

Wir sind Menschen mit Lern-Schwierigkeiten!

 

Oft wird uns nur wenig zugetraut und wir werden nicht ernst genommen.

 

Unsere Gruppe hat sich zum Ziel gesetzt:

Wir wollen allen anderen Menschen zeigen: Wir können für uns selbst entscheiden! Nehmt uns ernst!

 

Unsere Gruppe in Kassel hat sich mit anderen zusammen geschlossen.

Und wir bilden ein Netzwerk.

Das Netzwerk heißt: Mensch zuerst - People First Deutschland e. V..

Im Netzwerk arbeiten wir alle gut zusammen. Denn wir haben alle die gleichen Ziele: Selbstbestimmung, Teilhabe und ernst genommen werden.

 

In der Vergangenheit hat die Gruppe an neuen Gesetzen mitgearbeitet.

In den Gesetzen ging es um Gleich – Berechtigung

und um die menschenwürdige Behandlung von behinderten Menschen.

Einige aus unserer Gruppe waren vor Jahren in Schottland.

Wir haben an einer großen Versammlung von People First teilgenommen.

 

Wir haben auch ein Buch gemacht.

Ein Buch mit unseren Lebens – Geschichten.

So können wir erklären: das ist für mich Selbstbestimmung

und das verstehe ich unter guter Unterstützung.

So möchten wir andere Menschen zum Nachdenken einladen.

 

Wir machen auch bei Kundgebungen mit oder bei den Gesundheitstagen in der Stadthalle in Kassel. Seit vielen Jahren haben wir einen Stand am Tag der Erde.

 

Wir sind seit letztem Jahr auch im Internet zu finden:

www.menschzuerst-gruppekassel.de

 

Wir freuen uns auf neue Mitglieder!

Unsere Gruppe trifft sich jeden 3. Samstag im Monat

Im ZSL in der Samuel – Beckett – Anlage 6 in Kassel.

Bei Interesse melden Sie sich bitte! 

 

 

Informationen:

Erklärung der People First Geschichte:

Die People First Bewegung hat 1973 in den USA und in Kanada angefangen. Dort gibt es mehr als 700 People First Gruppen. In diesen Gruppen sind Menschen mit Lernschwierigkeiten. Sie werden von Bekannten, Freunden, Personen aus Einrichtungen und anderen Menschen unterstützt.

Die Kasseler People First Ortsgruppe wurde 1997 gegründet. Sie ist eine von vielen anderen Gruppen in Deutschland.

 

Informationen:

People First heißt, dass wir unabhängig von den Behinderungen, die alle in unserer Gruppe haben, erst einmal Menschen sind.

Wir lernen voneinander mit verschiedenen Situationen im Leben umzugehen. Sollte Hilfe von anderen Mitgliedern oder von Menschen außerhalb der Gruppe gebraucht werden, suchen wir zusammen nach einer Lösung.

Neue Mitglieder sind bei uns immer willkommen!!!

 

Mitgliedschaft:

Mensch-zuerst-Netzwerk

People First Deutschland e.V.

 

Linktipp:

www.menschzuerst.de

 

 

Leukämie und Lymphome

Leukämie- und Lymphomselbsthilfegruppe Nordhessen

Kontakt:

Kontakt über KISS,

Tel. 0561/81644-222

Mail: kiss@kassel.de

 


Gruppentreffen:

jeden zweiten Mittwoch im Monat von 18.30 Uhr bis 20.30 Uhr

im Selbsthilfetreffpunkt der KISS,

Treppenstr. 4, 34117 Kassel

2. Stock, Joseph-Rinald-Raum, Kassel.

 

Mitglieder: 15-18

 

Mitgliedschaft: Deutschen Leukämie- und Lymphom Hilfe DLH

 

Angebote:

Wir wollen:

 

Informations- und Kontaktstelle fü erwachsene Patienten mit Blut- und Lymphsystemerkrankungen, ihren Angehörigen und Freunden sein.

 

Vermittlung von Beratung, Betreuung und Unterstützung von Patienten mit Blut- und Lymphsystemerkrankungen und deren Angehörigen bieten

 

Tipps und Erfahrungen mit den unvermeidlichen Folgen der Erkrankung austauschen

 

Fachwissen über das Krankheitsbild erwerben, uns über Therapiemöglichkeiten austauschen

 

Unsere Ängste etwas mildern. Ängste, mit der Krankheit umzugehen, vor einem schweren Krankheitsverlauf bei diagnostischen Maßnahmen, im Umgang mit Angehörigen und Freunden, beim Verlust des Arbeitsplatzes, bei dem Gefühl, mit der Krankheit allein zu sein.

 

Informationen Leukämien und Lymphome sind Krebserkrankungen des Blut bildenden
Knochenmarks bzw. des Immunsystems. In Deutschland erkranken jährlich  25.000 Menschen an diesen lebensbedrohlichen Krankheiten. Der medizinische Fortschritt hat die Heilungschancen in den letzten Jahren deutlich verbessert, doch sind die Patienten nach wie vor großen psychischen Belastungen und Ängsten ausgesetzt.

 

Linkttipp: www.blutkrebs-hilfe-hessen.de/gruppen/kassel.html
www.leukaemie-hilfe.de

 

 

 

Lungenerkrankungen

Deutsche SauerstoffLiga Lot e.V.

SHG für Sauerstoff-Langzeit-Therapie Nordhessen

 

Kontakt:   

Kontakt über KISS,

Tel. 0561/81644-222

Mail: kiss@kassel.de

 

 

 

Mitglieder:

ca. 60

 

Gruppentreffen:   

für Betroffene und Angehörige

Jeden 3. Samstag im Monat um 14.30 Uhr

im Selbsthilfetreffpunkt der KISS, 

Treppenstr. 4, 34117 Kassel, 

2. Stock, (Fahrstuhl vorhanden)

Josef-Rinald-Raum.

 

Angehörigentreffen mit Erfahrungsaustausch

nach Absprache

 

 

Kleine Spaziergänge mit Kaffeerunde jeden 1. Mittwoch im Monat ab 14.30 Uhr.

 

Angebote:

Wir wollen Hilfe zur Selbsthilfe geben, den Erfahrungsaustausch pflegen, bei Alltagsproblemen mit der Sauerstoff-Langzeit-Therapie beraten und auch Nachbarschaftshilfe leisten.

Sauerstoff-Patienten, ihre Partner und Familien sollen ermutigt werden, die für sie neuen und ungewohnten Erschwernisse besser zu ertragen.

Schließlich sollte diese Therapie nicht so sehr als Einschränkung, sondern als Chance und neue Lebensperspektive begriffen werden.

 

Informationen:

Sauerstoffpflichtige Patientinnen und Patienten leiden zumeist an einer chronischen Erkrankung der Lunge und trotz guter medikamentöser Einstellung an einem chronischen Sauerstoffmangel (Hypoxämie). In diesen Fällen wird eine Sauerstoff-Langzeit-Therapie verordnet, kurz auch als LOT oder LTOT bezeichnet, die Abkürzung für "long term oxygen therapy".

Bei dieser Therapie wird über mindestens 16 Stunden am Tag und in der Nacht zusätzlich zur Einatmungsluft Sauerstoff zugeführt. Dies geschieht mit Hilfe von Sauerstoffkonzentratoren, Flüssigsauerstoff-Systemen oder Sauerstoffdruckflaschen.

 

Mitgliedschaft:

Deutsche Sauerstoffliga LOT e.V.

 

Linktipp:

www.sauerstoffliga.de

 

 

Lungenerkrankungen

Lungenfibrose Selbsthilfegruppe

Kontakt:   

Kontakt über KISS

Tel. 0561/81644-222

Mail: kiss@kassel.de

 

 

Mitglieder

10

Betroffene und Angehörige

 

Gruppentreffen:

ca. alle zwei Monate am 3. Dienstag im Monat um 19.30 Uhr

im Selbsthilfetreffpunkt der KISS, Treppenstr. 4, 34117 Kassel,

3. Stock, Marie-Calm-Raum

 

Infos: Wir sind eine kleine überschaubare Gruppe von LIngenfibose-Patienten und Angehörigen. Wir kennen die Erkrankung, hören gut zu und geben unsere Erfahrungen weiter.

 

Lupus Erythematodes

Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.

Kontakt:   

über KISS

Tel. 0561/81644-222

Mail: kiss@kassel.de

 

Gruppentreffen:   

in 2018:

14. Februar / 09. Mai / 8. August / 14. September

Mittwoch, 17-19 Uhr

im Wirtshaus "HermannS", Hermannstr. 5, Kassel 

Durch unglückliche Umstände kann es sein, dass ein Treffen ausfallen muss, darum ist es besser telefonisch nachzufragen.

 

Angebote:

Systemischer Lupus Erythematodes

SLE oder Lupus oder Lupus erythematodes oder LE oder APS oder, oder?

 

So verschieden wie die Bezeichnung dieser Krankheit sind auch ihre Symptome und Auswirkungen. Man bekommt meist zuerst einmal Angst über diese Diagnose. Was ist das, neu, unbekannt und doch so vielfältig?

Ja, ich fühlte mich schon lange krank, schlapp und müde und wusste nicht warum. Ich war leer, erschöpft und ausgebrannt. Bekam meinen Tag nicht in den Griff, war deprimiert, weil ich oft starke Schmerzen hatte und wusste nicht warum und weshalb. Keiner konnte mich verstehen. Dann nach vielen Fachärzten kam die Diagnose Lupus Erythematodes und die Frage: warum ich?

 

Heutzutage setzt man sich gleich einmal an den Computer und sucht nach Informationen. Man findet so einiges, Vielfältiges über den Lupus, aber kann man das alles komprimieren? Man wird erschlagen von den vielfältigen Seiten und man denkt am Schluss nur: ich armer Tor, nun bin ich genauso schlau wie zuvor

 

Hier wollen wir ansetzen als:

Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft Kassel e.V.:

  • helfen das Gelesene einzuordnen

  • mit anderen Betroffenen reden

  • chronisch krank, was heißt das für mich?

  • wie bewältige ich meinen Alltag?

  • auf was muss ich nun achten in meinem Leben?

  • gibt es Dinge, welche ich nun nicht mehr darf?

  • komme ich weiter mit meinem Leben zurecht und wie regele ich es?

  • brauche ich Rechtsberatung für meine Berufstätigkeiten?

  • welche Fachärzte sind für mich gut informiert?

Das und viele andere Themen wollen wir uns gegenseitig beantworten.

Wir laden öfter, in Absprache mit Mitgliedern, Mediziner ein, welche mit uns über die einzelnen Symptome sprechen und uns gegebenermaßen beraten.

Aber wir wollen auch einmal nur schnuddeln, relaxen bei einer Tasse Kaffee und Plätzchen; einmal Mensch sein, ohne viel erklären zu müssen.

Herzlich Willkommen sind beio uns auch Familienmitglieder, Freunde der Gruppenmitglieder sowie Menschen, die sich über den Lupus informieren möchten.

Zu einem Schnuddelnachmittag sollte man auch ruhig Kinder mitbringen, auch ihre Stimmen zählen. Umso gemütlicher kann der Nachmittag werden. Ich denke mal, dass vielleicht auch die Angst verloren geht: wie sage ich es meinem Kind, dass Mutti nicht mehr so kann wie früher? Denn auch unsere Kinderwerden hin und wieder miteinbezogen und man hat ihnen gegenüber immer ein schlechtes Gewissen.

 

Informationen:

Hier nun doch noch eine kleine Kurzinfo über Lupus Erythematode:

 

Frauen werden in der Regel 80% mal mehr betroffen als Männer.

Doch was passiert eigentlich in unseren Körpern?

Unser Immunsystem produziert Antikörper, die sich, statt sich um Krankheitserreger, Tumorzellen, Viren, Bakterien oder Pilze zu kümmern, gegen Bestandteile unseres Körpers richten. Im Falle von Lupus sind es hauptsächlich Autoantikörper, die sich gegen Bestandteile des Zellkerns richten, mitunter kommen aber auch Autoantikörper gegen Blut- oder Nervenzellen hinzu. Die Autoantikörper verbinden sich nun mit den körpereigenen Strukturen, die sie fälschlicherweise alles Eindringlinge erkennen, die Kopplung nennt man Antigen-Antikörper-Komplex oder auch Immunkomplexe. Die Immunkomplexe lagern sich an den Wänden von Blutgefäßen ab und verursachen dort im Zusammenhang mit Proteinen Entzündungen. Durch die Durchblutung des Körpers können die Immunkomplexe nun in jeden Teil des Körpers gelangen und Beschwerden verursachen.

 

Als mögliche Symptome sind zu nennen: Müdigkeit, Leistungsminderung, Schwäche, Konzentrationsstörungen, Lustlosigkeit, Stimmungsschwankungen, Frösteln, erhöhte Temperatur, Kopf- und Bauchschmerzen, Gewichtsverlust, Haarausfall, Hautveränderungen, Sonnenempfindlichkeit, Neigung zu Allergien, Muskelbeschwerden, Gelenkschmerzen, Neigung zu Entzündungen oder Geschwüren im Mundbereich, Depression, Wortfindungsstörungen, Zyklusunregelmäßigkeiten, trockene Schleimhäute, diffuse Schmerzen usw.

 

Es gibt keine eindeutigen Lupus-Symptome und außer den genannten Allgemein-Symptomen klagen Lupus-Patienten am häufigsten über Gelenkbeschwerden, Hauterscheinungen, Lymphknotenschwellungen, Rippenfellentzündungen und Blutarmut. Weitere, nicht so häufige Symptome sind: Nieren- oder Lungenprobleme, Herzbeutelentzündung, Nervenbeteiligung, Leberprobleme, Augenentzündung, Milzvergrößerung, Herzmuskelentzündung.

 

Diagnosemöglichkeiten

Da es kein eindeutiges Laborparameter oder Symptom zur Bestimmung eines Lupus gibt, hat man die sogenannten ARA-Kriterien (1982 von der American Rheumatologen Association) festgesetzt. Um die Diagnose SLE zu stellen, müssen mindestens vier der ARA-Kriterien erfüllt sein, wobei die Befunde und Symptome nicht gleichzeitig auftreten müssen.

  • Gesichtserythem

  • Diskoid-erythematöse Hautveränderungen

  • Lichtempfindlichkeit

  • Schleimhautentzündungen

  • Gelenkentzündungen, -schmerzen oder -ergüsse

  • Herzbeutelentzündung oder Rippenfellentzündung

  • Entzündung der Nieren

  • Beschwerden des zentralen Nervensystems (z.B. Krampfanfälle, Depressionen, Psychosen)

  • Veränderung des Blutbilds, wie Verminderung der roten Blutkörperchen (Anämie), der weißen Blutkörperchen (Leukozytopenie), der Blutplättchen (Thrombozytopenie) oder Lymphozyten (Lymphozytopenie)

  • immunbiologische Befunde, Nachweis der folgende Befunde im Blut: LE-Zellen, Antikörper gegen DNS, Antikörper gegen Sm, Antikörper gegen Kardiolipin

  • Antinukleäre Antikörper (ANA)

Mitgliedschaft:

Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.,

 Döppersberg 20,

 42103 Wuppertal,

Tel. 0202/4968797

 

Linktipps:

www.lupus.rheumanet.org

www.lupus-live.de

www.rheuma-liga-hessen.de

 

 

 

 

 

Morbus Bechterew

Morbus Bechterew Selbsthilfegruppe Kassel

 

Kontakt:   

Kontakt über KISS,

Tel. 0561/81644-222

Mail: kiss@kassel.de

   

Mitglieder:

ca. 150

 

 

 

Gruppentreffen:   

jeden 1. Dienstag im Monat um 20.00 Uhr (ausgenommen Schulferien)

im Restaurant Schillereck, Schillerstr. 45, Kassel (Neue bitte vorab anrufen!)

 

Gruppengymnastik: jeden Dienstag von 18.30 - 19.30 (ausgenommen Schulferien) in der Turnhalle der Carl-Anton-Henschel Schule, Holl. Str. 131, Kassel.

 

Nordic-Walking

Start in 2017: am 19. April und dann jeden Mittwoch ab 17 Uhr, Treffpunkt Restaurant Augarden, Auedamm, Kassel

Kur in Jachymov (Radon-Bäder) 13.08. bis  02.09. 2017

Vortrag: Sa. 9. 09. 2017: "Entzündungshemmende Kost", Andrea Schepp, Oecotrophologin

Ort: KISS-Selbsthilfetreffpunkt, Wilhelmshöher Allee 32A, Kassel


Angebote:

Wir sind eine Selbsthilfegruppe für an Morbus Bechterew erkrankte Personen und ihre Angehörigen.

  • In Wochenendseminaren lernen wir Gymnastikübungen für zu Hause, erfahren neue Bewegungsmuster und lernen unsere Grenzen zu erkennen

  • Zur Krankheitsbewältigung sind psychologische Grundlagen ein weiteres Feld für Seminare. Vorträge über neue medizinische Erkenntnisse gehören wie Grillabend und Weihnachtsfeier zum Gruppenleben.

Ausflüge mit Klinikbesuchen, Erfahrungsaustausch und Hilfestellung zur Selbsthilfe sind wichtige Bausteine für die Morbus Bechterew Selbsthilfegruppe.

 

Informationen:

Morbus Bechterew (lat. Spondylitis ankylosans) ist eine entzündliche Rheumatische Erkrankung. Sie beginnt meist zwischen dem 20. und 30. Lebensjahr, oft an der Illiosakralgelenken (Hüftbereich), mit Ischias, Knie- oder Fersenbeschwerden oder mit einer Augenentzündung (Iritis). Typisch sind starke Schmerzen in den frühen Morgenstunden (Schlafstörungen) und Morgensteifigkeit, die sich durch Bewegung verbessert. Die Krankheit verläuft in Schüben, d.h. neben Zeiten mit starken Schmerzen, Müdigkeit, oft auch Fieber, gibt es beschwerdefreie Zeiten.

Durch die Entzündung kann es zur Einsteifung z.B. der Wirbelsäure und der kleinen Gelenke im Brustkorb kommen, was zu erheblichen Bewegungseinschränkungen und Atembeschwerden führen kann. Ebenso können auch innere Organe wie Herz und Nieren betroffen sein.

Die Erkrankung, deren Ursache bis heute nicht geklärt ist, ist nicht heilbar.

Behandlungsmöglichkeiten sind: täglich gezielte Bewegungsübungen, Medikamente gegen Entzündung und Schmerzen und physikalische Therapien.

 

Mitgliedschaft:

LV-Hessen d. DVMB, Dillenburg

Bundesverband DVMB e.V., Schweinfurt

 

Linktipps:

www.dvmb-hessen.info.de

www.bechterew.de

 

 

Morbus Behçet

„Leben mit  Behçet“

Kontakt:   

Kontakt über KISS,

Tel. 0561/81644-222

Mail: kiss@kassel.de

 

 

 

Sprechzeiten:

Mo 14.00-16.00 Uhr

Mi 15.00-18.00 Uhr

 

 

 

Mitglieder:

608 bundesweit

 

 

 

Gruppentreffen:   

alle 6 bis 8 Wochen samstags 14.00 - 18.00 Uhr,

 

Termine 2018:
24. März Patientenseminar im Diakonissenhaus Kassel
05. Mai
16. Juni
25. August
20. Oktober
08.  Dezember

im KISS Selbsthilfetreffpunkt

Treppenstr. 4, 34117 Kassel

2. Stock, Sara-Nußbaum-Raum

 

Angebote:

  • Erfahrungsaustausch
  • Hilfe bei der Frage nach Ärzten und Therapien sowie
  • sozialrechtliche Betreuung
 

Informationen:

Selbsthilfegruppe „Morbus-Behçet“, was ist das?

Die Multisystemerkrankung „Morbus Behçet ist“ sehr schwer zu diagnostizieren
(Hohe Dunkelziffer).

Für Betroffene ist das oft ein langer Leidensweg, verbunden mit sehr starken Schmerzen.

Die Ursache der Erkrankung ist inzwischen bekannt. Es handelt sich um einen Gendefekt im 6. und 7.Chromosom, dazu kommen noch ein Virus und ein Bakterium, die noch spezifiziert werden müssen.

Krankheitsbild (verkürzt):

Aphtose immer wiederkehrende Aphten im Mund und Genitalbereich.
Haut akneähnliche Pusteln (sehr gross und schmerzhaft)
Augen (Uveitis) kann zur Erblindung führen
Gelenke (Arthritis) schmerzhaft angeschwollene Gelenke
Vaskulitis, Thrombose Beteiligung der kleinen Gefässe in der Haut oder Auge
Darm (Morbus Crohn / Colitis ulcerosa)) kontinuierliche Entzündung der Dickdarmschleimhaut
Nervensystem (Neurologie) (Neuro Behçet) kein oder nur wenig Gefühl in den Beinen, Füssen, Fingern (Neuropathie)

 

 

Diese Symptome treten oft einzeln und in Schüben auf und sind meistens von Fieber begleitet.

Diese Selbsthilfegruppe „Leben mit Behçet“ wurde aufgrund langjähriger Erfahrung mit dieser Krankheit und ihren Begleiterscheinungen gegründet, um Patienten mit diesen Symptomen eine Hilfe im täglichen Leben zu bieten. Auch bestehen Verbindungen zu internationalen Selbsthilfegruppen (Grossbritannien, USA).

Wenn Sie denken, dass dieses Krankheitsbild auf Sie zutreffen könnte und Sie Interesse an unserer Arbeit haben, melden Sie sich bitte bei den o.a. Kontaktadressen.

 

Mitgliedschaft:

Register Morbus Behcet,

DUAG

EURORDIS

 

 

Linktipp:

www.behcet-selbsthilfe.de

 

 

 

 

 

 

Morbus Crohn / Colitis ulcerosa

Morbus Crohn / Colitis ulcerosa

Selbsthilfe Nordhessen

Kontakt:   

über KISS

Tel. 0561/81644-222

Mail: kiss@kassel.de

 

 

Mitglieder:

ca. 40

 

 

Gruppentreffen:   

jeden 4. Montag im Monat, 18.30 Uhr

im Selbsthilfetreffpunkt der KISS,

Treppenstr. 4, 34117 Kassel,

2.  Stock, Josef-Rinald-Raum

 

Angebote:

  • Durch das Gespräch mit anderen Betroffenen wollen wir uns gegenseitig bei der Bewältigung der Erkrankung helfen. In der Gemeinschaft von "Gleicherkrankten" finden wir Verständnis und Schutz - hier ist es normal, krank zu sein.

  • In lockerer Atmosphäre tauschen wir Tipps und Erfahrungen aus. Gemeinsam erarbeiten wir uns Fachwissen über die Erkrankungen und die Therapiemöglichkeiten.

  • Wir möchten Ängste milder: Angst vor einem schweren Krankheitsverlauf, vor diagnostischen Maßnahmen, vor einem möglichen Arbeitsplatzverlust und dem Gefühl mit der Krankheit allein zu sein.

  • Wir bieten kostenlose Informationsbroschüren an, Fachliteratur zum Ausleihen und telefonische Beratung für Neubetroffene oder bei unklaren Darnbeschwerden.

  • Gestärkt durch die Gruppe, wollen wir Wege aus der Isolation finden und Lebensqualität zurückerobern!

Informationen:

Morbus Crohn - was ist das?

Morbus Crohn ist eine chronisch entzündliche Erkrankung, die in Schüben verläuft. Das Heißt, beschwerdefreie Zeiten wechseln sich mit Phasen erhöhter Krankheitsintensität ab. Der Crohn kann den gesamten Verdauungstrakt - von der Mundhöhle bis zum After - befallen. Zu den typischen Beschwerden zählen häufige Durchfälle, Bauchschmerzen, Fieber, Gewichtsverlust und Fisteln. Aber auch außerhalb des Verdauungstrakts kann es zu Begleiterkrankungen kommen: So können auch Haut, Augen und Gelenke betroffen sein.

 

Colitis ulcerosa - was ist das?

Die Colitis ulcerosa ist eine chronische Entzündung des Dickdarms, die - ebenso wie der Crohn - in Schüben verläuft. Die Entzündung beginnt in der Regel am untersten Abschnitt des Dickdarms, und kann, kontinuierlich aufsteigend, den gesamten Dickdarm befallen. Je ausgedehnter der Dickdarm betroffen ist, umso ausgeprägter sind meist die Symptome. Die typischen Beschwerden sind unter anderem häufige, blutige und schleimige Durchfälle, Bauchschmerzen, Fieber und allgemeine körperliche Schwäche. Auch bei der Colitis ulcerosa können als Begleiterscheinungen Haut, Augen und Gelenke erkrankt sein.

 

Linktipp:

www.dccv.de

 

 

Mukoviszidose

Mukosviszidose Selbsthilfe Kassel e.V.

Kontakt:   

Kontakt über KISS,

Tel. 0561/81644-222

Mail: kiss@kassel.de

 

Mitglieder:

 

Gruppentreffen:   

jeden 1. Montag im Monat um 19.30 Uhr  in der Post-Apotheke,

Friedrich-Ebert-Str. 27, Kassel

 

Angebote:

Erfahrungsaustausch, Öffentlichkeitsarbeit

 

Information

Mukovsiszidose ist eine angeborene, genetisch bedingte Stoffwechselkrankheit. Sie ist chronisch und fortschreitend. Durch einen gestörten Salz- und Wasserhaushalt wird ein zähflüssiger Schleim erzeugt, der zu erheblichen Beeinträchtigungen wichtiger Organe führt. Besonders betroffen davon sind die Bronchien und die Bauchspeicheldrüse. Eine fortschreitende Störung der Lungenfunktion und des Verdauungssystems sind die Folgen.

Mukoviszidose ist die häufigste Erbkrankheit der weißen Bevölkerung. Im Jahr werden in Deutschland etwa 700 Kinder mit Mukovszidose geboren. Bis heute gibt es noch keine Therapie, die Mukoviszidose heilen kann. Eine frühe Diagnose mit gleichzeitigem Therapiebeginn ist von entscheidender Bedeutung für den weiteren Lebensweg. Die Therapie ist sehr aufwändig. Spezielle Atemtechniken müssen erlernt und tätlich mehrmals angewandt werden, um die Lungen vom zähen Schleim zu befreien, sportliche Betätigung wirkt unterstützend. Zusätzlich müssen Antibiotika, vielfach auch bronchialerweiternde und sekretverflüssigende Medikamente eingenommen oder inhaliert werden.

 

Die Diagnose Mukoviszidose (Cystische Fibrose) und das Leben mit dieser Erbkrankheit ist für Betroffene und deren Familien ein einschneidendes Ereignis, welches sie fortan ein Leben lang begleiten und beschäftigen wird. Die Diagnose führt zu weit reichenden Veränderungen im familiären Miteinander, im Alltag, in der Erziehung und Begleitung des Betroffenen. Zusätzlich treten Sorgen, Schuldgefühle, Bewältigungs- und Verlustängste auf. Rasch werden die Familien mit therapeutischen, ökotrophologischen und juristischen Fragestellungen konfrontiert. Es ist wichtig, dass sich die Familien mit der Erkrankung auseinandersetzen und sich den Veränderungen im Familienleben stellen. Gleichzeitig sollten sie aber auch wissen, dass sie nicht allein mit diesen Problemen sind. Sie finden in der Selbsthilfegruppe Kassel Kontakt zu Betroffenen und Angehörigen, die sich zum allgemeinen Erfahrungsaustausch treffen und dort auch in Expertenvorträgen über Neuheiten informiert werden. Aber vor allem wird zugehört, Mut zugesprochen und der ein oder andere Rat gegeben.

     

Linktipps:  

www.christianeherzogstiftung.de

www.muko.info

 

 

 

Multiple Sklerose

Multiple Sklerose Kontaktgruppe Kassel 

Kontakt:   

Kontakt über KISS,

Tel. 0561/81644-222

Mail: kiss@kassel.de

 

 

Sprechzeiten:

Mo und Do 9.00-12.30 Uhr, Mi 14.00-17.30 Uhr

 

Mitglieder:

48

 

 

Gruppentreffen:   

jeden 1. und 3. Freitag im Monat 15.00 Uhr

im Selbsthilfetreffpunkt der KISS, 

Treppenstr. 4, 34117 Kassel,

2.  Stock, Josef-Rinald-Raum. 

 

Angebote:

Um die Begleiterscheinungen und Auswirkungen der Krankheit besser bewältigen zu können ist die Gruppe sehr behilflich. Bei Bedarf findet ein Austausch unter den Betroffenen statt. Es ist aber auch ganz wichtig, dass Belange der Familienangehörigen und Partner nicht außer acht gelassen werden. Die Folge davon ist eine größere Akzeptanz und das Verständnis für die beiderseitigen Bedürfnisse. Es ist eine Tatsache, dass man vor unbekannten Situationen ein Gefühl des Unbehagens oder Angst hat. Diese Empfindungen lösen Blockaden aus, schränken die Lebensqualität ein. Aus diesem Grund führen wir in Abständen Seminare durch, deren Inhalte die Betroffenen unterstützen sollen. Themen waren z.B. Angstbewältigung, Schmerztherapie, Selbstsicherheitstraining.

 

Eine unserer Zielsetzungen ist auch die Öffentlichkeitsarbeit. Dazu gehören Info-Stände und Präsenz in den Medien.

 

Informationen:

Multiple Sklerose führt zu Entzündungen des Nervengewebes, die vielfältige Nervenfunktionsstörungen zur Folge haben können, wie zum Beispiel:

  • Störungen des Gesichts- und Tastsinns,

  • Sprachstörungen,

  • Spastische Versteifung und Lähmung vorwiegend der Beinmuskulatur,

  • Zittern bei gezielten Bewegungen,

  • Blasen- und Darmstörungen.

Die Erkrankung beginnt vorzugsweise zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr. Sie verläuft schubweise in verschiedenen Teilen des Zentralnervensystems. Man schätzt die Zahl der in Deutschland Erkrankten auf rund 100 000.

 

Mitgliedschaft:

D.M.S.G. Landesverband Hessen, Frankfurt-Main

 

Linktipp:

www.dmsg.de

 

Multiple Sklerose

Multiple Sklerose Stammtisch Baunatal 

Kontakt:   

 

Kontakt über KISS,

Tel. 0561/81644-222

Mail: kiss@kassel.de

 

Mitglieder:

 ca. 30 im Alter zwischen ca. 30 und 65 Jahren 

 

 

Gruppentreffen:   

     
 jeden 2. Montag eines Monats, 16:45-19:15 Uhr,
 im Café „Atempause“ in der KSV Sportwelt (neben Aqua Park)
 Altenritter Straße 37, 34225 Baunatal
 Barrierefrei

 

Angebote:

In gemütlicher und zwangloser Atmosphäre treffen sich MS-Erkrankte und

deren Angehörige zum Informationsaustausch und Klönen. 

Dazu laden wir alle Interessierte und (Neu)Betroffene  herzlich ein!

                                   

Multiple Sklerose ist eine chronische Erkrankung des zentralen Nervensystems (Beginn 

oftmals im jungen Erwachsenenalter zwischen 20. und 40. Lebensjahr), die vielfältige 

Funktionsstörungen zur Folge haben kann, daher auch „Krankheit der 1000 Gesichter“ 

genannt.

                                   

Der Austausch in unsere Gruppe mit Gleichbetroffenen lässt erfahren, dass wir mit den 

vielfältigen Schwierigkeiten der Krankheit nicht alleine sind. Wir erfahren, wie andere 

Erkrankte, mit den Begleiterscheinungen und Auswirkungen der Multiplen Sklerose 

umgehen und welche Lösungswege sich bieten:

-          Informations- und Erfahrungsaustausch      fördern

-          praktische Lebenshilfe bieten

-          gegenseitige emotionale Unterstützung und Motivation

-          Kontakte zu anderen Betroffenen knüpfen

-    Beratung von Außenstehenden sowie sich Präsentieren in der Öffentlichkeit (Aufklären über Erkrankung, z.B. beim Selbsthilfetag)

-          Ziel: jeder Betroffener soll „Experte in eigener Sache“ sein und auf „Augenhöhe“ mit dem medizinischen Personal kommunizieren

Unsere Gruppe ist dazu gut  in der Region vernetzt, z.B. zu Neurologen und Physiotherapeuten sowie zu (Akut)Kliniken etc.


Mitgliedschaft:

in enger Kooperation mit der DMSG, Landesverband Hessen, der DMSG Beratungsstelle 

in Kassel im Atrium sowie dem „Kasseler Förderkreis MS-Erkrankter“

 

Linktipp:

www.dmsg-hessen.de

www.dmsg.de




Multiple Sklerose

Multiple Sklerose Selbsthilfegruppe Espenau 

Kontakt:   

Kontakt über KISS,

Tel. 0561/81644-222

Mail: kiss@kassel.de

 

Mitglieder:

12

 

 

Gruppentreffen:   

     

jeden ersten Freitag im Monat, 19.00 Uhr

im Waldhotel Schäferberg, Wilhelmstaler Str. 13, Espenau 

 

Angebote:

Gespräch mit Betroffenen und Angehörigen

Hilfe bei Neuerkrankten

Mitgliedschaft:

D.M.S.G. Landesverband Hessen,

 

Linktipp:

www.dmsg.de

 

 

 

Multiple Sklerose

Multiple Sklerose Selbsthilfegruppe Hofgeismar 

Kontakt:   

über KISS

Tel. 0561/92005-5399

Mail: kiss@kassel.de

 

Mitglieder:

ca. 15-20

 

 

Gruppentreffen:   

jeden letzten Samstag im Monat

(außer Juli und August)

15.00 Uhr bis 18.00 Uhr

im Café der Evangelischen Altenhilfe in Hofgeismar

Am Gesundbrunnen

34369 Hofgeismar

Brunnenstr.

 

Angebote:

Wir tauschen bei den Gruppentreffen Tipps und Erfahrungen im Umgang mit der Krankheit aus.

 

Mitgliedschaft:

D.M.S.G. Landesverband Hessen,

 

Linktipp:

www.dmsg.de

 

 

 

Muskelerkrankungen

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke

(DGM) e.V. - "Kasseler Muskelstammtisch"

 

 

Kontakt:   

über KISS

Tel. 0561/81644-222

Mail: kiss@kassel.de

 

 

 

Mitglieder:

40 Stadt und Landkreis

 

 

 

Gruppentreffen:   

 jeden 3. Donnerstag im Monat

 um 15.00 Uhr

 im KISS-Selbsthilfetreffpunkt,

Treppenstr. 4,34117  Kassel.

(rollstuhlgerecht, Fahrstuhl und Behindertentoiletten vorhanden).

 

Termine erfragen für ALS-Selbsthilfegruppe in Bad Sooden-Allendorf.

 

Informationen:

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke wurde 1965 von Eltern muskelkranker Kinder und interessierten Ärzten gegründet. In den achtziger Jahren gewann die Sozialberatung und -betreuung erheblich an Bedeutung, so dass heute die Forschung und die Sozialarbeit gleichrangige Arbeitsziele der DGM sind.

 

Die DGM ist in 15 Landesgruppen unterteilt. Sie werden von ehrenamtlichen Vorständen geleitet, die in organisatorischen Fragen durch die Bundesgeschäftsstelle in Freiburg unterstützt werden. Die hessische Landesgruppe kommt zweimal jährlich zu verschiedenen Themen zusammen. Sie verfügt über Kontaktpersonen, die sich zur Beratung und Betreuung der Mitglieder bereit erklärt haben und vereinsintern auf diese Aufgabe vorbereitet werden. Die Kontaktpersonen sind selbst erkrankt oder Angehörige von Betroffenen und haben im Laufe der Zeit eine hohe Fachkompetenz erworben.

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke fördert den Aufbau von Muskelzentren, die zur besseren medizinischen Betreuung von muskelkranken Menschen beitragen sollen.

 

Mitgliedschaft:

DGM

 

 

Linktipp:

www.dgm.org

www.kasseler-muskelstammtisch.de

 

 

 

Myasthenia gravis

Deutsche Myasthenie Gesellschaft

Regionalgruppe Kassel

 

Kontakt:   

über KISS
Tel. 056181644-222
Mail: kiss@kassel.de

 

Mitglieder:

ca. 50

 

 

 

Gruppentreffen:   

vierteljährlich, samstags, 14 Uhr

im KISS-Selbsthilfetreffpunkt Treppenstr. 4, Joseph-Rinald-Raum

in 2018: 2. Juni, 8. September, 1. Dezember

 

             

Angebote:

  • zunächst Treffen der Betroffen und deren Angehörigen, um sich kennen zu lernen

  • Austausch von Erfahrungen über den Krankheitsverlauf

  • Hilfestellung bei auftretenden Problemen

  • Information anhand von Publikationen der DMG

  • Fachreferate über spezifische Probleme der Myasthenie

  • Austausch mit anderen Selbsthilfegruppen

  • Öffentlichkeitsarbeit

  • Teilnahme an Veranstaltungen der KISS

 

Informationen:

Myasthenia gravis (eine belastungsabhängige Muskelschwäche) ist eine Erkrankung, bei der die Erregungsübertragung zwischen Nerv und Muskel gestört ist. Sie zählt zu den so genannten Autoimmunerkrankungen. Im typischen Verlauf bemerkt der Erkrankte zuerst Sehstörungen durch Doppelbilder oder hängende Augenlider. Weitere häufige Anzeichen sind unterschiedlich ausgeprägte Schwächen der Kau-, Schluck- und Sprechmuskulatur sowie der Oberarm- und Schultermuskeln. Seltener beginnt die Erkrankung an der Beinmuskulatur. Die Symptome können sich auf eine Muskelgruppe beschränken, können sich aber auch auf andere Muskeln ausdehnen.

 

Mitgliedschaft:

Deutsche Myasthenie Gesellschaft

DPWV

 

Linktipp:

www.dmg-online.de

 

Narkolepsie

Narkolepsie (Hypersomnie)

Tagesschläfrigkeit (Schlafkrankheiten)

Schlaf-Wach-Regulationsstörungen - Selbsthilfe

 

Kontakt:   

über KISS
Tel. 056181644-222
Mail: kiss@kassel.de

 

 

Sprechzeiten: mittwochs, 08:30 – 12:00 Uhr und 15:00 – 19:00 Uhr

Mitglieder:

ca. 8

 

Gruppentreffen:   

nach Vereinbarung

 

im Selbsthilfetreffpunkt der KISS, 3. Stock, Marie-Calm-Raum

Wilhelmshöher Allee 32 A, 3417 Kassel

             

Angebote:

Angebote:

 1. Erfahrungsaustausch und Betreuung

     bereits diagnostizierter Betroffener 

 2. Information und Betreuung von Familienangehörigen

 3. Informationen für Menschen mit Anfangsverdacht

     auf Schlaf-Wach-Regulationsstörungen

 4. Informationen für Eltern auffälliger Kinder/Schüler

 5. Unterstützung  durch Informationsmaterial für den

     Arztbesuch

 6. Hinweise auf geeignete Schlaflabore und Fachärzte

                                    

Aktivitäten:

  1. Vorträge von Fachleuten über Therapie-

      möglichkeiten und Bewältigungsstrategien 

  2. Aufklärung über Narkolepsie durch

      Printmedien, TV, Rundfunk und Internet

      Vorträge, Informationsmaterial u. Reportagen

      auf Gesundheits-Messen und Symposien

  3. Schulung von Ärzten und medizinischen Personal

  4. Information für Gutachter der Rentenkassen sowie

     Sozialgerichte über Beeinträchtigung durch N.

  5. Aufklärung von Kindergärtnern und Lehrerinnen

  6. Gemeinsame Besuche von Fachmessen

                                  

 

Informationen:

Narkolepsie ist eine seltene chronische Erkrankung des Schlaf-Wach-Rhythmus, die schwerwiegende Folgen in Schule, Ausbildung und Beruf hat.

Die Auswirkungen auf Partnerschaft, im gesellschaftlichen und Sozialen Leben sind groß.

 

Narkolepsie – ca. 4000 Diagnosen in Deutschland. Das sind 10 % der betroffenen Menschen. Es gibt noch mehr.

Das wesentliche Wahrnehmungsproblem der Narkolepsie als schwerwiegende chronische Erkrankung liegt in ihrer Unbekanntheit und Seltenheit. Selbst viele Ärzte können die Symptome nicht erkennen und haben keinen Anfangsverdacht, weil sie die Krankheit nicht bildhaft vor Augen haben.

 

Wir haben uns u. a. zum Ziel gesetzt, dass vermutete 90 % noch nicht diagnostizierte Betroffene schneller Diagnosen und Informationen über Behandlungsmöglichkeiten erhalten und damit wieder am sozialen und gesellschaftlichen Leben teilnehmen können.

 

Symptome:

 - Tageschläfrigkeit:

   ungewolltes Einschlafen (Schafattacken)

-  Kataplexien / Kurze Attacken von Muskelschwäche:

   Erschlaffen der Gesichtsmuskeln,  Weichwerden

   der Knie bis vollständigem Hinfallen  ausgelöst

   durch Affekte wie Lachen, Ärger, Freude, plötzliche

   Überraschung, Angst, Wut und Emotionen.

   Affektiver Tonusverlust“

 - Störung des Nachtschlafes

   Abgebrochener, zerhackter Schlaf, häufiges

   Erwachen mit zum Teil  langem Wachliegen

-  Automatisches Verhalten

   Handlungen, die im Halbschlaf weitergeführt und

   durch mangelndes Wachsein fehlerhaft oder

   unsinnig erscheinen. Z.T. kein Erinnerungsvermögen.

- Schlaflähmung 

  Beim Einschlafen oder in der Aufwach-Phase

   auftretender Verlust des senkrechten Haltemuskels

   mit vollständiger  Bewegungsunfähigkeit. Oftmals

   bei klarem Bewußtsein und/oder offenen Augen.

-  Hypnagoge / Hypnopompe Halluzinationen

   Lebhafte, wirklichkeitsnahe, häufig angstvolle

   Halluzinationen, Trug- und Traum-Wahrnehmungen

   nicht nur beim Einschlafen oder Erwachen.

   (Evtl. begleitet von Schlaflähmungen)

 

Mitgliedschaft:

Narkolepsie Deutschland e.V.

Linktipp:

www.narkolepsie-deutschland.de

                 www.dgsm.de                   www.focus.de/gesundheit/new/schlaf-wach-syndrom

  

                 www.dasmagazin.ch/index.php/Lisa

                

 

www.hellwach-narkolepsie-e

 

 

Neurofibromatose

Regionalgruppe für Neurofibromatose-betroffene  Korbach / Nordhessen

 

Kontakt:   

über KISS
Tel. 056181644-222
Mail: kiss@kassel.de

 

 

Mitglieder:

12

 

 

Angebote:

  • Gedanken- und Erfahrungsaustausch

  • Therapiemöglichkeiten

  • Vorträge, Seminare

  • gemeinsame Freizeitaktivitäten

  • Unterstützung bei der Bewältigung psychosozialer Probleme

  • Öffentlichkeitsarbeit

  • Aufklärung von betroffenen

  • Förderung der sozialen Integration und Kontaktmöglichkeiten unter den Betroffenen

Informationen:   

Bei der Neurofibromatose handelt es sich um gutartige Geschwülste bestimmter Nerven- und Bindegewebszellen. Sie können sich auf der Haut und in jedem Körperteil bilden. Neurofibromatose wird durch Genveränderungen verursacht.

 

Die Krankheit ist bisher unheilbar, ihr Verlauf ist völlig unvorhersehbar. Sie kann zu massiven Entstellungen führen, was sich auf das gesamte soziale Umfeld auswirken kann.

 

Mitgliedschaft:

Bundesverband Neurofibromatose

 

Linktipp:

www.neurofibromatose.de